Malattie Rare - RARE network

Le malattie rare sono patologie che colpiscono un numero limitato di persone. In Europa si considera rara una malattia se ha una prevalenza di 1 caso su 2000.

In Italia a partire dai primi anni 2000, è stata introdotta una legislazione a tutela dei pazienti con malattie rare. Nel nostro Paese, secondo Orphanet Italia, portale dedicato alle malattie rare, le persone affette da queste patologie sarebbero circa 2 milioni.

Si stima che oltre il 70% delle patologie rare sia determinato da una mutazione genetica e hanno in comune una caratteristica importante: la difficoltà ad essere riconosciute.

È stato costituito quindi un elenco che include circa 900 malattie.
L’Istituto Superiore della Sanità, su indicazione del Ministero della Sanità, ha individuato, con il Decreto ministeriale 279/2001 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), un elenco di malattie rare esenti-ticket.

Sono molti gli esempi di come la ricerca negli ultimi anni ha trovato soluzioni a patologie rare, ma sono anche tante le malattie per le quali al momento non sono disponibili cure efficaci.