SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è il più comune disturbo neurodegenerativo della mezza età: 32.000 persone nell’UE sono affette da SLA. La sopravvivenza media...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
MALATTIA DI FABRY
Le malattie da accumulo lisosomiale sono una famiglia di disordini ereditari causati dal deficit di alcuni enzimi. Senza di essi nelle cellule si accumulano “rifiuti”, che...
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Mancanza di respiro e fiato corto, che compare inizialmente durante uno sforzo; gonfiore alle gambe, che si manifesta in maniera improvvisa; presenza di un...
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È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
SINDROME DI DRAVET
La Sindrome di Dravet è un raro tipo di epilessia che inizia nell’infanzia ed è caratterizzata da convulsioni non trattabili con farmaci anti crisi,...
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L’emoglobinuria parossistica notturna è una malattia del sangue ultra-rara e debilitante, caratterizzata dalla distruzione mediata dal complemento dei globuli rossi (emolisi) e dal rischio...
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per la malattia. Il Registro SLA nasce per raccogliere...
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
In collaborazione con fisioterapisti qualificati, Lupus Europe ha sviluppato un programma di esercizi su cinque livelli che è stato approvato dai principali esperti europei....
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
Spesso confusi con una cefalea La malformazione di Chiari è una patologia causata da un’anomalia strutturale di una porzione del cranio (la fossa cranica...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
Un aiuto per accettare la propria immagine corporea La Sindrome di Chiari e` una sindrome complessa che comporta significative limitazioni funzionali, peggioramento della qualita`...
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