Mancanza di respiro e fiato corto, che compare inizialmente durante uno sforzo; gonfiore alle gambe, che si manifesta in maniera improvvisa; presenza di un...
È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
La Sindrome di Dravet è un raro tipo di epilessia che inizia nell’infanzia ed è caratterizzata da convulsioni non trattabili con farmaci anti crisi,...
L’emoglobinuria parossistica notturna è una malattia del sangue ultra-rara e debilitante, caratterizzata dalla distruzione mediata dal complemento dei globuli rossi (emolisi) e dal rischio...
Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA, non esiste una cura, né un trattamento efficace per la malattia. Il Registro SLA nasce per raccogliere...
In collaborazione con fisioterapisti qualificati, Lupus Europe ha sviluppato un programma di esercizi su cinque livelli che è stato approvato dai principali esperti europei....
Spesso confusi con una cefalea La malformazione di Chiari è una patologia causata da un’anomalia strutturale di una porzione del cranio (la fossa cranica...
Un aiuto per accettare la propria immagine corporea La Sindrome di Chiari e` una sindrome complessa che comporta significative limitazioni funzionali, peggioramento della qualita`...
La psicoterapia per superare il trauma L’EMDR è un metodo psicoterapico strutturato che facilita il trattamento di diverse psicopatologie e problemi legati sia ad...
L’importanza del supporto psicologico In questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie,...