Senso di solitudine, di un punto di riferimento, difficoltà a ottenere una diagnosi, mancanza di una terapia, problemi a trovare un centro specializzato: è la condizione in cui si trovano molte persone affette da una malattia rara, spesso fin dalla nascita.
Per questo è così importante costruire la consapevolezza sulle malattie rare, perché una persona su venti vivrà con una malattia rara a un certo punto della propria vita.
Oggi in Italia i malati rari sono due milioni, uno su cinque è un bambino.
rare.NETWORK è un progetto nato per iniziativa di giornalisti ed esperti della comunicazione medico scientifica con l’obiettivo di diffondere informazioni utili affinché i malati rari, eventualmente con il supporto delle Associazioni di Pazienti, possano avere risposte dalla ricerca, dai medici, dalle istituzioni.
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