EMOFILIA
Come permettere ai bambini emofilici di partecipare alle attività scolastiche, senza sentirsi diversi rispetto agli altri compagni? Un primo passo da compiere è quello...
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SMA Europe: il progetto OdySMA sarà disponibile on line
Duchenne, al via uno studio clinico per la terapia genica
Malattie rare, al via la campagna #uniamoleforze
Una terapia genica allo studio per la leucemia mieloide acuta
Miglioramenti della qualità della vita dopo un anno di setmelanotide nei bambini e nei pazienti adulti con sindrome di Bardet-Biedl
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Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
Emoglobinuria parossistica notturna, un nuovo farmaco somministrabile ogni due mesi
La ricerca sulla sla conta su di te: vai su www.registronmd.it
Gli esercizi per ridurre l’affaticamento causato dal Lupus
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con l’inizio del Mese delle Malattie Rare 2023, SMA Europe celebra il lancio ufficiale del notro progetto OdySMA. OdySMA è un’iniziativa che mira ad...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Lazienda Regenxbio ha annunciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà per la prima volta nei pazienti...
NEWS
Una campagna per sensibilizzare l’Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola. L’iniziativa...
LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA
Al Bambino Gesù di Roma, grazie al finanziamento di Fondazione Umberto Veronesi, parte la sperimentazione di una nuova terapia per la leucemia mieloide acuta...
VIDEO
È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
SINDROME DI DRAVET
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
NEWS
La sindrome di Bardet-Biedl è una malattia genetica rara associata a iperfagia e obesità grave ad esordio precoce. Le principali caratteristiche cliniche sono una...
MALATTIA DI FABRY
La malattia di Fabry è una condizione legata all’X causata da varianti nel gene GLA. Poiché le donne hanno due cromosomi X, storicamente si...
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
Mirare al metabolismo del ferro nelle cellule del sistema immunitario può offrire un nuovo approccio per il trattamento del lupus eritematoso sistemico, la forma...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
