Una campagna per sensibilizzare l’Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola. L’iniziativa...
Come permettere ai bambini emofilici di partecipare alle attività scolastiche, senza sentirsi diversi rispetto agli altri compagni? Un primo passo da compiere è quello...
È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
Trento è stata al centro del dibattito scientifico sulle malattie neuromuscolari con il “Focus sulle miopatie”, il convegno che si svolto all’Auditorium per i...
Che benefici porta l’idrokinesiterapia? È una delle domande ricorrenti dei nostri pazienti. Lo abbiamo chiesto al Dr. Passeri, fisiatra della Domus Salutis di Brescia...
Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento...
Avviata il 16 maggio in Inghilterra in concomitanza con la Giornata Internazionale della Luce, approda in Italia la campagna “Shine a Light on XLH”,...
La Sindrome di Dravet è un raro tipo di epilessia che inizia nell’infanzia ed è caratterizzata da convulsioni non trattabili con farmaci anti crisi,...
Lo scorso 13 ottobre l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha pubblicato una lettera alla comunità Duchenne e Becker e un comunicato stampa. Riportiamo a seguire...