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La sindrome da fibromatosi ialina è una patologia rara ma severa in cui una sostanza chiara (ialina) si accumula in modo anomalo nei tessuti...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
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EMOFILIA
L’emofilia è una malattia rara, ma la diagnosi di inibitori pone i pazienti e le loro famiglie in una condizione ancor più rara. Questo...
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Identificato un nuovo gene la cui mutazione è responsabile di una malattia rara caratterizzata da un grave difetto del metabolismo. Lo studio multicentrico ha...
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Lo studio condotto da Elisabetta Pupillo e da Ettore Beghi dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con Nicola Vanacore dell’Istituto Superiore...
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Oggi è il giorno di apertura di ECRD 2020, la decima conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani. L’organizzatore della conferenza EURORDIS-Rare...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
Un aiuto per accettare la propria immagine corporea La Sindrome di Chiari e` una sindrome complessa che comporta significative limitazioni funzionali, peggioramento della qualita`...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
