ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con l’inizio del Mese delle Malattie Rare 2023, SMA Europe celebra il lancio ufficiale del notro progetto OdySMA. OdySMA è un’iniziativa che mira ad...
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SMA Europe: il progetto OdySMA sarà disponibile on line
Duchenne, al via uno studio clinico per la terapia genica
Malattie rare, al via la campagna #uniamoleforze
Una terapia genica allo studio per la leucemia mieloide acuta
Miglioramenti della qualità della vita dopo un anno di setmelanotide nei bambini e nei pazienti adulti con sindrome di Bardet-Biedl
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Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
Emoglobinuria parossistica notturna, un nuovo farmaco somministrabile ogni due mesi
La ricerca sulla sla conta su di te: vai su www.registronmd.it
Gli esercizi per ridurre l’affaticamento causato dal Lupus
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DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Lazienda Regenxbio ha annunciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà per la prima volta nei pazienti...
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Una campagna per sensibilizzare l’Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola. L’iniziativa...
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Come permettere ai bambini emofilici di partecipare alle attività scolastiche, senza sentirsi diversi rispetto agli altri compagni? Un primo passo da compiere è quello...
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È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento...
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Avviata il 16 maggio in Inghilterra in concomitanza con la Giornata Internazionale della Luce, approda in Italia la campagna “Shine a Light on XLH”,...
SINDROME DI DRAVET
La Sindrome di Dravet è un raro tipo di epilessia che inizia nell’infanzia ed è caratterizzata da convulsioni non trattabili con farmaci anti crisi,...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
