Con l’inizio del Mese delle Malattie Rare 2023, SMA Europe celebra il lancio ufficiale del notro progetto OdySMA. OdySMA è un’iniziativa che mira ad...
Lazienda Regenxbio ha annunciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà per la prima volta nei pazienti...
Una campagna per sensibilizzare l’Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola. L’iniziativa...
Al Bambino Gesù di Roma, grazie al finanziamento di Fondazione Umberto Veronesi, parte la sperimentazione di una nuova terapia per la leucemia mieloide acuta...
È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità in Italia di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor in regime di associazione per il trattamento dei pazienti affetti da Fibrosi...
Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast che si propone di approfondire la conoscenza della miastenia...
Torna in presenza l’importante appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry promosso dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, annullato nelle due precedenti edizioni causa...