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La riduzione della frequenza delle crisi è il primo e più importante passo nel trattamento di tutti i bambini con Sindrome di Dravet, encefalopatia...
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SMA Europe: il progetto OdySMA sarà disponibile on line
Duchenne, al via uno studio clinico per la terapia genica
Malattie rare, al via la campagna #uniamoleforze
Una terapia genica allo studio per la leucemia mieloide acuta
Miglioramenti della qualità della vita dopo un anno di setmelanotide nei bambini e nei pazienti adulti con sindrome di Bardet-Biedl
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Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
Emoglobinuria parossistica notturna, un nuovo farmaco somministrabile ogni due mesi
La ricerca sulla sla conta su di te: vai su www.registronmd.it
Gli esercizi per ridurre l’affaticamento causato dal Lupus
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Con l’inizio del Mese delle Malattie Rare 2023, SMA Europe celebra il lancio ufficiale del notro progetto OdySMA. OdySMA è un’iniziativa che mira ad...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Lazienda Regenxbio ha annunciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà per la prima volta nei pazienti...
NEWS
Una campagna per sensibilizzare l’Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola. L’iniziativa...
LEUCEMIA MIELOIDE ACUTA
Al Bambino Gesù di Roma, grazie al finanziamento di Fondazione Umberto Veronesi, parte la sperimentazione di una nuova terapia per la leucemia mieloide acuta...
VIDEO
È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
SINDROME DI DRAVET
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
FIBROSI CISTICA
AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità in Italia di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor in regime di associazione per il trattamento dei pazienti affetti da Fibrosi...
MIASTENIA GRAVIS GENERALIZZATA
Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast che si propone di approfondire la conoscenza della miastenia...
MALATTIA DI FABRY
Torna in presenza l’importante appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry promosso dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, annullato nelle due precedenti edizioni causa...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
