Il 28 febbraio 2023 ricorrerà la XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare, evento promosso da Eurordis – Rare Disease Europe, e coordinato in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare – Rare Disease Italy.
Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare.
A Roma i progetti di Scienza partecipata e di Scienza e Arte
Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day
La mattina (10-13) è in programma il convegno “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, che intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “, ideato e coordinato dal CNMR e supportato dal Ministero della Salute.
Nel pomeriggio (14:30-17:30), avrà luogo l’evento “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”, ideato e organizzato nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities dell’ISS, in collaborazione con UNIAMO. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” che vede quest’anno, come filo conduttore, il tema della pace.
A Milano sabato 25 febbraio per la marcia dei malati rari
La marcia dei malati rari che si terrà a Milano sabato 25 febbraio ore 15:00 (con partenza dalla fontana di Piazza Castello) rappresenta un evento particolarmente sentito all’interno della kermesse italiana della giornata mondiale delle malattie rare.
