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L’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una malattia rara, di cui soffrono circa 3.000 italiani, che si verifica quando la pressione del sangue nelle arterie polmonari e nella parte destra del cuore raggiunge livelli troppo elevati e si manifesta con sintomi non specifici e comuni anche a molte altre malattie. I campanelli di allarme per questa malattia di frequente si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti, venendo spesso sottovalutati e rendendola più difficile da diagnosticare; se non curata l’ipertensione arteriosa polmonare può culminare in scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente. Promuovere la sensibilizzazione nei confronti di questa malattia è il primo passo per una diagnosi precoce e per la prevenzione delle sue complicanze.
Il progetto “Viaggio alla scoperta della PAH” è stato un vero e proprio viaggio “on the road” tra le Regioni italiane alla scoperta dell’ipertensione arteriosa polmonare. A guidare questo percorso tra Lazise, Bari, Ancona e Perugia, è stato un testimonial d’eccezione: Paolo Ruffini, attore, regista e sceneggiatore da sempre attivo nel sociale, che in ogni tappa, affiancato da clinici e associazioni pazienti ha discusso un tema diverso. Quattro appuntamenti in cui si è approfondito di volta in volta un aspetto che accompagna e interessa un paziente con PAH, iniziando dalla patologia e a seguire follow-up del paziente e gestione terapeutica, stile di vita e infine aspetti legali.
«È molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara, quale l’ipertensione polmonare. Tali obiettivi si debbono raggiungere anche realizzando rete tra i vari centri specializzati», commenta Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP. «Poter lavorare in maniera aperta e concreta con partner del settore industriale, come Janssen, è per noi fondamentale».
«Molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata», dichiara Giulia Tropea di AIPI. «Gli obiettivi di AIPI e di questo progetto puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire all’apertura su un nuovo scenario normativo che permetta agli enti competenti di capire le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare».
