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Sindrome di Williams: le iniziative per la giornata mondiale

Si è svolta l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) che ha unito tutte le associazioni, le famiglie e la comunità intera per celebrare insieme, il 20 maggio, la giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams.

A partire da una delle peculiarità delle persone con Sindrome di Williams, l’iride stellata, la sfida nella sfida è riuscire a coinvolgere il maggior numero di persone possibili (#occhicomeituoi) a diventare essi stessi ambasciatori di questa malattia rara ancora troppo poco conosciuta.

Dall’ 11 maggio, ogni partecipante alla challenge ha potuto pubblicare sui canali social (Facebook e Instagram) una foto dei propri occhi accompagnata dal seguente messaggio: “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?” taggando i propri amici affinché la sfida raggiungesse la maggior diffusione possibile.

Il messaggio è stato accompagnato dagli hashtag ufficiali:

#occhicomestelle #occhicomeituoi #GiornataSindromeWilliams #wsawareness e dal tag @afswonlus così da essere ricondiviso.

“Occhi come stelle, occhi come i tuoi è un messaggio inclusivo a supporto di tutte quelle associazioni, organizzazioni, medici, professionisti e soprattutto persone che ogni giorno convivono con questa rarità. Essere uniti per avvicinare chi ancora non ci conosce ai nostri meravigliosi ragazzi e ai loro doni speciali. Crediamo che solo attraverso la consapevolezza diffusa sia possibile ottenere il supporto dell’intera società, affinché sostenga le persone affette da Sindrome di Williams in ogni aspetto della loro vita, dalla scuola agli affetti, dal lavoro alla casa.”– dichiara il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro.

Dal 2016 è stata scelta una data specifica, il  20 Maggio, e durante l’intero mese in tutto il Mondo si svolgono iniziative allo scopo di far conoscere questa malattia rara. Le restrizioni dovute al contenimento della diffusione della pandemia in corso hanno costretto a ripensare una celebrazione “da remoto”.

“Vogliamo coinvolgere la comunità digitale intorno ad un messaggio semplice che ricordi, allo stesso tempo, l’unicità dei nostri ragazzi e il desiderio di essere uguali agli altri nell’accesso ai diritti e alle opportunità, con l’obiettivo ultimo  di stimolare chi accoglierà la sfida ad essere egli stesso ambasciatore della Giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams” – afferma Fabiana Gerardi responsabile della Comunicazione per AFSW Onlus.

Il risultato atteso è la creazione di un unico contenuto illustrativo: un grande sguardo, quello di una comunità intera fatta di molti occhi, sulla Sindrome di Williams.  “Il nostro desiderio è creare un senso di comunità attorno al valore comune dell’inclusione che parte dalla conoscenza e richiede impegno e investimento da parte di tutti” – conclude il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro.

 

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