MALATTIA DI FABRY
L’Aifa concede la somministrazione ma soolo per l’emergenza Coronavirus e con indicazioni troppo vaghe. Sono pazienti, molti bambini, ma anche adulti, che soffrono di...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
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NEWS
Le emozioni sono importanti e non vanno mai sottovalutate. Dobbiamo prendercene cura come si fa con il corpo. La morte improvvisa di un proprio...
DISTROFIA RETINICA
Una singola iniezione ha ridato la vista a due bambini Grazie a un trattamento innovativo due piccoli pazienti della Clinica Oculistica dell’Università degli...
IPERTENSIONE POLMONARE
La malattia resta un nemico difficile Fino ad ora l’ipertensione arteriosa polmonare (è la forma di ipertensione polmonare per la quale ci sono terapie farmacologiche...
EMOFILIA
Una giornata di festa alla Color Run Roche Italia ha scelto di promuovere la propria campagna “Ridisegnamo l’emofilia” alla Color Run di Milano, corsa non competitiva...
LIPODISTROFIA
AIFA ha disposto la rimborsabilità, a partire dal 20 marzo 2020, del medicinale metreleptin in aggiunta alla dieta come terapia sostitutiva per il trattamento...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Favole terapeutiche per bambini e genitori Dodici storie ambientate nella natura con protagonisti simpatici animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo…) che con...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Le associazioni AISLA, UILDM e FAMIGLIE SMA lanciano #DISTANTIMAVICINI In Italia le 40.000 persone colpite da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), SMA () e distrofie...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
