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Identificato un nuovo gene la cui mutazione è responsabile di una malattia rara caratterizzata da un grave difetto del metabolismo. Lo studio multicentrico ha...
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L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
Sindrome da antifosfolipidi: progressi nella diagnosi, patogenesi e gestione
Giornata mondiale delle malattie rare: l’importanza di una diagnosi tempestiva
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Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
Emoglobinuria parossistica notturna, un nuovo farmaco somministrabile ogni due mesi
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Finanziamenti per supportare le organizzazioni impegnate a sostenere persone svantaggiate o emarginate, attraverso attività di sostegno psicologico, di formazione e atte a contrastare le...
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Lo studio condotto da Elisabetta Pupillo e da Ettore Beghi dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con Nicola Vanacore dell’Istituto Superiore...
ANGIOEDEMA EREDITARIO
Il 16 maggio si celebra la Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario, malattia rara dal decorso imprevedibile e fortemente invalidante. In Italia si stima che ne...
EMOFILIA
I risultati di uno studio internazionale pubblicato sulla rivista Medicine suggeriscono che la presenza visibile di sangue nelle urine (ematuria macroscopica) potrebbe rappresentare un...
MUCOPOLISACCARIDOSI
Le mucopolisaccaridosi sono gravi patologie genetiche da sempre oggetto di studio da parte della Fondazione Telethon che ad oggi ha investito oltre 14 milioni...
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Oggi è il giorno di apertura di ECRD 2020, la decima conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani. L’organizzatore della conferenza EURORDIS-Rare...
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
In collaborazione con fisioterapisti qualificati, Lupus Europe ha sviluppato un programma di esercizi su cinque livelli che è stato approvato dai principali esperti europei....
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
Spesso confusi con una cefalea La malformazione di Chiari è una patologia causata da un’anomalia strutturale di una porzione del cranio (la fossa cranica...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
“Lupo racconta la SMA” è una raccolta di dodici favole scritte da Jacopo Casiraghi – Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
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