ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Pensato per spiegare in modo nuovo ai bambini i temi dell’inclusione sociale e della diversità, intesa come unicità di ciascuno, il progetto “La SMAgliante Ada”...
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L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
Sindrome da antifosfolipidi: progressi nella diagnosi, patogenesi e gestione
Giornata mondiale delle malattie rare: l’importanza di una diagnosi tempestiva
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Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
Emoglobinuria parossistica notturna, un nuovo farmaco somministrabile ogni due mesi
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Ti chiamerò per nome. Si intitolava così una tavola rotonda organizzata dal Centro nazionale per le malattie rare nel 2019 per discutere di progetti,...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
La terapia genica per l’atrofia muscolare spinale – conosciuta con il nome commerciale di Zolgensma – è una terapia efficace e innovativa in grado...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
L’incessante impegno nell’identificare la genetica della SLA procede a ritmo serrato anche nell’escludere quei geni implicati in altre malattie neurodegenerative che magari si pensava...
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La conoscenza dei principali fattori di rischio per la salute e di quelli protettivi nei primi mille giorni di vita – che vanno all’incirca...
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Il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) è ai nastri di partenza. Approvato con Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali...
MALATTIA DI FABRY
È stato effettuato di recente un importante aggiornamento all’interno della scheda tecnica di un farmaco per una malattia rara, inserendo per la prima volta...
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Giunti al primo grande traguardo di un vaccino che si spera possa far superare l’emergenza sanitaria, in una nota trasmessa la scorsa settimana al Presidente...
LEUCODISTROFIA
È stata approvata in Europa la prima terapia genica al mondo per una rara e gravissima malattia neurodegenerativa di origine genetica, la leucodistrofia metacromatica:...
MALATTIA DI WILSON
Un comune farmaco per i disturbi gastrici potrebbe rivelarsi utile per il trattamento di una rara malattia genetica del fegato, quella di Wilson: è...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
