Connect with us

Ciao, cosa vuoi cercare?

EMOFILIA

Emofilia: si conclude con una “festa virtuale” l’iniziativa Vita da Unicorno

L’Unicorno, albo illustrato nato dall’incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale dedicata alle malattie rare, per aiutare i bambini emofilici e le loro famiglie a elaborare insieme la malattia e facilitarne la comunicazione, torna in una veste tutta nuova e con un evento speciale.

L’avventura progettuale che ha permesso di realizzare questo volume e che ha coinvolto nei focus group, oltre allo staff di Carthusia con la scrittrice Beatrice Masini e l’illustratrice Giulia Orecchia, anche le mamme e i giovani pazienti insieme ad ACE Onlus (Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano) e FedEMO, si è sviluppata ed è cresciuta fino a diventare un’iniziativa a carattere nazionale, con il proposito di coinvolgere i bambini e di sensibilizzare e portare al confronto sul tema della malattia.

È partita così l’iniziativa Vita da Unicorno, che dal dicembre 2018 a ottobre 2019 ha portato l’unicorno bianco lungo la penisola, e che ha chiamato i bambini a partecipare inventando un nuovo finale per concludere la storia del loro piccolo eroe. Un percorso “on the road” che ha fatto tappa in diverse città italiane, e che ha accompagnato la consegna dei leaflet su cui poter scrivere e disegnare il proprio finale.

Si è partiti da Napoli con il Centro Emofilia e l’Associazione ARCE, per poi passare all’Istituto Comprensivo Venaria di Torino, con ben cinque classi coinvolte insieme al loro compagno emofilico; in aprile è stata la volta di Messina, con la partecipazione di bambini da tutta la Sicilia, e dell’Orto Botanico di Padova, in collaborazione con l’Associazione ABCE. Dopo le esperienze nelle scuole di Parma, Ginosa (Taranto) e Bari, nella Scuola d’Infanzia di Illasi (Verona) è terminato il viaggio dell’iniziativa, che ha registrato una grande affluenza e un totale di 150 finali originali raccolti.

La fase successiva dell’iniziativa vita da unicorno è stata quindi affidata a una giuria di esperti formata da Patrizia Zerbi, Giulia Orecchia, Beatrice Masini, Chiara Loprieno, Alessandro Marchello, Daniele Preti e Maria Elisa Mancuso, che ha selezionato i migliori finali per la storia dell’unicorno. La premiazione dei tre vincitori avrà luogo durante l’evento speciale

L’Unicorno… canta e balla che si terrà mercoledì 8 luglio 2020 in diretta streaming (a causa dell’emergenza sanitaria), in occasione della presentazione di una nuova versione arricchita del volume L’unicorno: ogni copia sarà infatti dotata di una sovraccoperta con un QR Code, che permetterà di scaricare e ascoltare la storia narrata da Enrica Compri e musicata dal Garilli Sound Project.
L’Unicorno… canta e balla è la conclusione del cammino dell’unicorno, sarà una festa piena di musica e divertimento con lo spettacolo dal vivo del Garilli Sound Project, che eseguirà le musiche originali della storia. Seguirà la premiazione del vincitore scelto dalla giuria, con la consegna a distanza del premio da parte dell’artista Giulia Orecchia, mentre tutti i finali più belli verranno proiettati e mostrati al pubblico.

Pubblicità

Potrebbe interessarti:

SINDROME DI ARNOLD CHIARI

Un aiuto per accettare la propria immagine corporea La Sindrome di Chiari e` una sindrome complessa che comporta significative limitazioni funzionali, peggioramento della qualita`...

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

In collaborazione con fisioterapisti qualificati, Lupus Europe ha sviluppato un programma di esercizi su cinque livelli che è stato approvato dai principali esperti europei....

SINDROME DI ARNOLD CHIARI

Spesso confusi con una cefalea La malformazione di Chiari è una patologia causata da un’anomalia strutturale di una porzione del cranio (la fossa cranica...

NEWS

Si è svolta l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) che ha unito tutte le associazioni, le famiglie e la...