NANISMO IPOFISARIO
Essere all’altezza è davvero questione di centimetri? Da questa riflessione nasce il libro “Bonsai”, una favola che vuole dare speranza e supporto ai bambini...
Connect with us
Ciao, cosa vuoi cercare?
RARE network
- News
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
Sindrome da antifosfolipidi: progressi nella diagnosi, patogenesi e gestione
Giornata mondiale delle malattie rare: l’importanza di una diagnosi tempestiva
- Video
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
Emoglobinuria parossistica notturna, un nuovo farmaco somministrabile ogni due mesi
La ricerca sulla sla conta su di te: vai su www.registronmd.it
All posts tagged "salute"
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Ritorna, dal 18 settembre, Uno Sguardo Raro, il festival cinematografico interamente dedicato al tema delle malattie rare. “New lives”, il documentario realizzato da Parent...
EMOFILIA
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) lancia un appello: “I pazienti emofilici non sono tutti uguali e non esiste una cura uguale per tutti....
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Gli scienziati del Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute, della Fondazione Santa Lucia IRCCS e dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma hanno dimostrato...
NEWS
La XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA si preannuncia una vera e propria maratona d’iniziative – tanto di presenza, quanto...
NEWS
Aggiornare il Piano nazionale malattie rare, scaduto da quattro anni. Rafforzare l’assistenza territoriale e, alla stesso tempo, promuovere concretamente telemedicina e teleassistenza. Sbloccare l’iter...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Dedicato a tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, è disponibile da oggi il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”....
FIBROSI CISTICA
Annus horribilis, così sarà ricordato il 2020. E ieri, 8 settembre, proprio nell’anno della pandemia, si è celebrata in tutto il mondo la Giornata...
NEWS
Bentornati dalle vacanze e buon inizio di settembre! In tutto il mondo a settembre si celebra il mese della Malformazione di Chiari 1, una...
DISTROFIE MUSCOLARI
L’azienda FibroGen ha annunciato lo scorso 11 agosto l’inizio dello studio LELANTOS con pamrevlumab in pazienti DMD non deambulanti che assumono corticosteroidi. Si tratta...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
