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DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE

“New lives” al festival Uno Sguardo Raro

Ritorna, dal 18 settembre, Uno Sguardo Raro, il festival cinematografico interamente dedicato al tema delle malattie rare.

New lives”, il documentario realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arim Video, verrà proiettato nell’ambito del festival domenica 27 settembre presso la Casa del Cinema, a Roma, nella Sala Volontè. Il film sarà inserito nel calendario delle proiezioni previste dalle 14 alle 17 e dalle 17 alle 20.

Il festival

E’ il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale e la collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo della cultura e del cinema in particolare. Il suo “fratello” d’oltreoceano è il Festival Disorders, nato negli Stati Uniti e arrivato alla seconda edizione. Il Festival si svolge a Roma e nel Lazio, ha un calendario che si articola lungo una settimana, prevede proiezioni alla Casa del Cinema, nelle scuole e Università, momenti di dibattito, eventi speciali e premiazioni.

Per maggiori informazioni sul festival è possibile consultare il sito https://www.unosguardoraro.org/

Email: info@unosguardoraro.org

Il documentario

“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata.  Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele –  il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come lo scenario possa cambiare per la comunità di pazienti quando le persone si mettono in gioco, singolarmente e collettivamente, per aprire uno spiraglio di luce in una stanza buia.

Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le aspettative e le fantasie che avevano coltivato riguardo al futuro del loro bambino si frantumano all’improvviso, e inizia un faticoso percorso di rielaborazione di tutti i progetti familiari.

Nel film, alcuni genitori ci raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso il loro impegno come attivisti.

Quelle raccolte in “New lives” sono vicende nelle quali molte persone con vissuti simili si potranno rispecchiare, al di là delle specificità della patologia. Storie di quotidianità, di emozioni profondamente umane e complesse, di giorni neri e di altri in cui si è sentita la necessità di rialzarsi in piedi e guardare in faccia quella nuova vita, piena di interrogativi e paure, ma anche di gioie, di affetti, di normalità che si fa straordinaria, di speranza. Non sono storie di supereroi, ma di mamme e papà che hanno dovuto affrontare un cambiamento sconvolgente e che hanno cercato e stanno cercando di generare, con le loro energie e la loro determinazione, una trasformazione nelle loro comunità, per i loro figli ed insieme a loro.

Fonte

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