MIASTENIA GRAVIS GENERALIZZATA
Si chiama Miastenia Grave, è causata da un malfunzionamento del sistema immunitario e in genere si manifesta inizialmente con disturbi della vista, come sdoppiamento dell’immagine e abbassamento...
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RARE network
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
All posts tagged "Aifa"
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
La terapia genica per l’atrofia muscolare spinale – conosciuta con il nome commerciale di Zolgensma – è una terapia efficace e innovativa in grado...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Famiglie SMA è al fianco di tutti i pazienti e delle loro famiglie spiegando i punti fondamentali del nuovo scenario sulla terapia genica e...
ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Novartis Gene Therapies annuncia che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha inserito Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA),...
NEWS
Evitare a tutti i costi la potenziale mancanza di farmaci plasmaderivati, per garantire la disponibilità degli stessi e, dunque, la continuità terapeutica. E’ questo...
AMILOIDOSI EREDITARIA hATTR
L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità del farmaco inotersen per il trattamento di pazienti adulti affetti da amiloidosi ereditaria da transtiretina (hATTR)...
LIPODISTROFIA
AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco ha disposto la rimborsabiltà del medicinale metreleptin in aggiunta alla dieta come terapia sostitutiva per il trattamento delle complicanze...
MALATTIA DI FABRY
L’Aifa concede la somministrazione ma soolo per l’emergenza Coronavirus e con indicazioni troppo vaghe. Sono pazienti, molti bambini, ma anche adulti, che soffrono di...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
