IPERTENSIONE POLMONARE
È disponibile sul portale Janssenconte.it “Viaggio alla scoperta della PAH”, il progetto di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara e poco conosciuta, realizzato da Janssen Italia,...
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RARE network
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Un farmaco innovativo per una malattia rara che lascia senza forze
Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
All posts tagged "salute"
MALATTIA DI GAUCHER
La malattia di Gaucher (GD) è una malattia rara, ereditaria, autosomica recessiva causata da un deficit dell’enzima lisosomiale, la β-glucosidasi acida. La sua diagnosi...
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Mancanza di respiro e fiato corto, che compare inizialmente durante uno sforzo; gonfiore alle gambe, che si manifesta in maniera improvvisa; presenza di un...
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Sono stati da poco pubblicati sulla rivista scientifica ‘Neurobiology of Disease’ i risultati dello studio ‘ALSoDJ-1’, finanziato da Fondazione AriSLA, che ha indagato il...
EMOGLOBINURIA PAROSSITICA NOTTURNA
L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una malattia ematologica rara che causa una cronica distruzione dei globuli rossi. Questo comporta trombosi dei grossi vasi; infezioni...
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Nasce in Italia il primo “ecosistema digitale della voce” per restituire alle persone colpite da SLA la possibilità di comunicare con una voce artificiale...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Lazienda Regenxbio ha annunciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà per la prima volta nei pazienti...
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È partita da Parma in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità la campagna #PlaytheRareGame realizzata dalle Zebre Parma in collaborazione con Chiesi...
EMOFILIA
Che benefici porta l’idrokinesiterapia? È una delle domande ricorrenti dei nostri pazienti. Lo abbiamo chiesto al Dr. Passeri, fisiatra della Domus Salutis di Brescia...
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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
