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Per superare le difficoltà della solitudine in questi mesi di lontananza dai propri cari, sette ospiti della residenza per disabili Simona Sorge di Fondazione...
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“Rare Land”, il film che racconta l’alfa-mannosidosi
“what AI feel”: la nuova campagna di sensibilizzazione sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna
L’importanza dell’alimentazione nella malattia di Fabry
Una nuova terapia efficace per l’angioedema ereditario
Giornata delle malattie rare: a Forlì nasce lo spettacolo teatrale “Petali nella corrente”
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Nuova speranze per le persone con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
Un test alla nascita può individuare molte malattie genetiche rare
Amiloidosi cardiaca, come riconoscere questa malattia rara del cuore
Parte da Parma la catena di passaggi virtuali di palla ovale per sensibilizzare sulle malattie rare
Malattie rare, una nuova terapia per la Sindrome di Dravet
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“Attività Ricreative Inclusive e Assistenza” in breve “+ARIA“, questo il nome del progetto dedicato ai bambini e alle bambine con la sindrome CHARGE, promosso...
IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
Va ad Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) e professore ordinario di Pediatria all’Università-Vita Salute San Raffaele di...
IPERTENSIONE POLMONARE
La maggior parte dei centri per pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) è stata sovraccarica di lavoro extra a causa dell’afflusso di pazienti COVID...
LIPODISTROFIA
Per le persone con lipodistrofia è arrivata una buona notizia. Dallo scorso 25 maggio, infatti, è disponibile in commercio a livello nazionale un trattamento...
DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Santhera Pharmaceuticals ha annunciato ieri, 2 giugno, che l’azienda partner ReveraGen Biopharma ha completato lo studio VBP15-LTE, uno studio di estensione in aperto a...
NEWS
Il dipartimento di Chirurgia Vertebrale ad indirizzo Oncologico e Degenerativo dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, in collaborazione con i Dipartimenti di Chirurgia delle Deformità...
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L’emergenza Coronavirus impone quindi una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari che in Italia si stima siano oltre...
MALATTIA DI HUNTINGTON
Un nuovo studio, pubblicato su The Lancet, potrebbe indicare il momento ottimale per iniziare a curare la malattia di Huntington. Al momento non esiste...
LIPODISTROFIA
Per tutti i bimbi a partire dai 2 anni e per gli adulti affetti da lipodistrofia, una malattia ultra-rara che colpisce meno di 200...
SINDROME DI ARNOLD CHIARI
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
